L’installazione avvenuta oggi al parchino dell’Odeon in occasione della giornata delle malattie rare
Livorno, 28 febbraio 2026 – È avvenuta oggi, in occasione della giornata internazionale delle malattie rare, l’installazione di una panchina fucsia al parchino dell’Odeon: un’iniziativa atta a sensibilizzare la comunità sulle malattie rare e sui portatori di queste.
L’evento ha riscosso una grande partecipazione, anche tra i numerosi passanti che, incuriositi, si sono avvicinati per informarsi. La federazione UNIAMO ha collaborato a questa iniziativa organizzata da Giulia, la mamma della piccola Anna, che purtroppo è venuta a mancare due anni fa.
La panchina infatti è stata presa in concessione, riqualificata e dipinta di fucsia proprio in memoria di Anna e, non a caso è stato scelto il luogo dell’installazione, nel parco dove la piccola passava i pomeriggi assieme alla sua famiglia.
Anna, nata nel 2022, aveva la sindrome di Kenny-Caffey di tipo 2, una displasia ossea primitiva rara e, nel suo difficile percorso, è stata seguita al Meyer di Firenze e al Gaslini di Genova.
Giulia e la sua famiglia hanno imparato molto da questa esperienza e, nonostante la tragedia, hanno deciso di non arrendersi anzi, sapendo cosa vuol dire per un malato raro e per chi lo circonda rapportarsi con istituzioni, persone e sanità, hanno deciso di continuare il loro percorso di sensibilizzazione.
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